直到XX年下半年，我跟另外一個家長那裡，買了一個二手打針用的微量注射泵，才開始比較正式的規範排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經超過一萬二千多(而正常人體內鐵蛋白是三百以下)，超標十分驚人。剛開始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個晚上。規範排鐵之後，特別是XX年之後，排鐵排得更加規範了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個晚上，每次打針時間長達11個多小時，放假不用上學時每天每次打13個小時。
在XX年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國150個的大孩子，免費去香港威尓斯親王醫院做心臟鐵核磁共振檢測，因為之前比較少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗結果出來，是屬於重度中的重度!我帶隊去的，廣州第一批患者去了12個大孩子，想不到竟然有6個心臟鐵檢測結果是屬於重度的。深圳的患者治療和護理都是做得最好的，去了幾十個只有幾個心臟鐵檢測結果是屬於重度的。
從香港回來之後，我莉莉每天堅持吃6粒的口服藥去鐵酮來排除心鐵，堅持了一年打針吃藥聯合使用之後，去驗血清鐵蛋白，效果出來了，鐵從降之前的7千多降到現在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見，排鐵是一項長期的工程，必需要每天堅持，假如輸血排鐵治療做得不好，不但會對生長發育帶來很大影響，同時也會對肝、脾、心臟等器官造成很嚴重的損害，這些損害都是不可逆轉的。這幾年已經有多個地貧孩子因經濟困難沒條件排鐵，導致孩子鐵過載，大部分是因為心臟衰竭而離開。離開的這些孩子大多只有十幾歲，廣州最大那個患者離世時也只有二十四歲!而令我更加難過的是，其中有個二十歲，非常優秀的男孩子，他離世的當天，剛好就是他拿到大學錄取通知書的同一天……他再也沒有機會踏入大學的大門! 最近又有好幾個地貧孩子因為治療不夠，體內鐵過載嚴重，導致身體出現惡化而離世了……
由此可見，從小進行規範輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長期堅持，效果才能看得到。
今天在座的新家長比起我們那時候可幸福多了，現在各個地區有地貧家長qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個地區也已經成立了地貧家長互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護理方面的信息，群里就象一個溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵、互相分享交流、互相抱團取暖!
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價實在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來進行排鐵，而每次打針時間更長達十小時以上。地貧孩子對美好生活的渴望，他們的堅強，他們的忍耐，一直深深感動著身邊很多人。為了他們的這份堅持，我們作為家長更應該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關愛，讓他們的生存質量得到更好的提高。讓孩子們生存更長久也是我們所有家長的心愿!
在XX年6月“中國地貧家長互助會”也已經成立起來，各個地區的家長也積極行動起來了。“中國地貧家長互助會”會長陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長，他們為地貧孩子們也做了很大量的工作，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術成功脫‘貧’了。