尊敬的各位專家、家長們：
大家上午好！我是來自深圳紅十字會地貧服務隊的李萍。感謝美華美公司，讓我們能有機會在柳州和家長們相聚在一起。
我的兒子家家今年16歲，也是一名重型地貧患者。和大家一樣：幸福，仿佛就在兒子被診斷出地貧面前驟然停止，絕望中也渡過了一段暗無天日的日子。很感激身邊的親友們，他們一直在支持我們。特別是兒子的乾爸爸，他是一個虔誠的佛教徒，我們當時老是想不通：為什麼老天要這樣折磨我們。一天他勸我們說：放心，這個兒子不是來討債的，是老天看你們慈愛，才把他託付給你們照料。你們對他好是你們的福分。這個開導讓我們感覺豁然開朗：好吧，或許上輩子我們犯下滔天罪行，就當是老天給機會我們贖罪好了。
作為地貧家長，要接受這個事實的確需要時間，但不要長時間地沉靡在悲傷中放大自己的痛苦。許多家長都不能接受自己的孩子是地貧患者這個事實。很長的時間，他們依然在抱怨中生活：為什麼？為什麼會是我？為什麼會是我的孩子？對於你沒有辦法改變事實，請你接受它。因為這個世界，每一個家庭每一個人，誰也不會凡事那么稱心如意，總會有這樣那樣的挫折。你悲傷你快樂，日子不會停下來等你，它依然是一天一天過去。如果你非要把存在的事實當成了問題，慢慢地就肯定會產生一系列的問題。有人說過：心好像一扇厚重的城堡之門，沒有外面的鎖，只有裡面的門，別人在外面怎么使勁的踹，不如裡面本身輕輕一撥。所以，為了孩子，請儘快調整自己的心態，不要奢求你沒有的東西而不知享受已有的東西。你不能樣樣順利，但你可以事事盡力。
很多家長擔心：孩子終身治療該多么的痛苦，將來長大面臨自己疾病該多么痛苦。我覺得那些因種種原因不能治療的孩子才是最痛苦的。我曾經陪伴過幾個孩子走過他們生命的最後時刻，看得出來，對於生命，即使有那么多的苦痛，但他們是那么的眷戀，他們是多么希望自己能夠活下來和同伴們一起繼續走下去。其實孩子的適應力是很強的，但需要你的指引，兒子小時候也常問：什麼時候才可以不用再來輸血排鐵？我儘量用平和的語氣和他說，輸血和排鐵於他可能一輩子的事。兒子會非常的沮喪問“為什麼”。 我表面依然平靜地告訴他：因為爸爸媽媽的地貧基因遺傳到他身上的緣故。然後故作輕鬆地說：你要感謝那些不作為的部門，如果他們做好工作，那媽媽就不會把你生下來了。那么你就沒有機會和爸爸媽媽生活在一起。兒子問：那為什麼別人就可以不用痛苦還可以和爸爸媽媽在一起呢？我告訴兒子：那沒辦法啊，或者我們上輩子的錯這輩子來還呵，所以我們以後只能做好事，不能去做壞事免得再遭報應。類似的對話在兒子半懂半不懂時說過多次，看著我們一臉的坦然，他也漸漸覺得似乎沒有多絕望。在他不想打針時會和他感慨一下：家家，你今天還有針打你都不知道自己有多幸福！然後和他說明不治療的後果。雖然極不情願，但他結果還是老實接受了痛楚。當然這一切現在他已經很習慣了。其實趁孩子小的時候將一切很坦然地如實告訴他們，並且鼓勵他積極配合治療，讓他們在懵懵懂懂中慢慢接受，漸漸覺得自己的病也不是什麼大事。你不能左右天氣，但你可以改變心情，讓自己和家人都坦然面對地貧。更何況我們有那么多移植成功的例子，好好護理好自己的孩子，等待一切機會。
不要覺得孩子可憐，儘量讓他像正常孩子一樣生活。如果你總是覺得孩子是可憐的，那孩子自己也一定會覺得自己是可憐的，這樣很不利於孩子的身心健康。即使不能給他較好的治療，也要為他營造一個溫馨的、快樂的家庭環境。我們有一個叫歡子的小男孩，今年14歲了。我是在他5歲那年在醫院裡認識他的。當時他的狀況很差，連路都走不了幾步。躺在病床上，肚子和小腦袋一般大，心臟功能也不好。但這個孩子依然很快樂，因為媽媽在孩子面前就是那么自信和樂觀。其實為了這個切脾手術，他媽媽去找他姑媽借錢，幾個家境不錯的姑姑都明確表示不會借，她們和歡子媽媽說，只要不是用在歡子身上我們就借給你！這是個無底洞，你還是放棄算了。歡子的媽媽擦乾眼淚，在並不富裕的娘家人的鼎力相助之下堅持把孩子的巨脾給切掉。然後在醫生的指導下，開始定期給孩子輸血。看著孩子的身體一天天好起來，歡子媽媽更有信心了。有一次歡子到了該輸血的時候，因為沒錢，也實在不好意思問娘家人再伸手，往後又拖了幾天，看著歡子日漸蒼白的小臉，她心裡急得不行。錢還是不夠，她翻遍家中每個角落，把孩子口袋裡的硬幣也收集起來，然後坐一個多小時的車到醫院輸血，輸完血後連回家的幾塊錢都沒有了。她硬著頭皮找我們的兒科的李主任，主任很感慨地給了她10塊錢才得以回家。一次在一起輸血，兒子喜歡吃一家港式的燒鵝，中午我們叫外賣時順便也幫他要了一份，後來他媽媽打電話說謝謝我們，說好久沒有吃過肉了，一般家裡買一點肉就會讓歡子自己吃。當時心裡很不是滋味，我從來沒有想過在那么繁華的深圳，竟然還會有連買肉的錢都要算計的家庭。就這樣算計著，她依然堅持。其間為了孩子也數次到處借錢，碰了無數釘子，當然更多的是遇到無數的好心人相助。你不能控制他人，但你可以掌握自己。她說，即使在最難的時候，我都沒有想過放棄歡子，我要讓他好好活著。她是這么說，也是這么做的，這么年，歡子一直是那么的開朗自信。現在，歡子已是國中生了，因為有少兒醫保，歡子媽媽才可以鬆口氣，估計現在每天都可以吃上肉了。其實可以看到，是父母的態度決定著孩子的幸福感。就像徐志摩說過的：我不敢說，我有辦法救你，救你就是救我自己，力量在愛里。