“我拿了一個醫院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒吃沒喝沒動。最後他醒了，我自己來月經都不知道。去商店的時候，因為坐的時間太長，直接從樓梯上摔下去。”
程浩第一次病危是11歲，病危通知書上寫的是心衰。之後，基本一年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染，誘發心臟衰竭。有一年，程浩有三個月都在醫院。這三個月，李哲每天的生活線路就是辦公室到醫院，回家只是換個衣服。“醫院上上下下沒有不認識我的。清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經不行了，但他看著你，像在跟你求生，嘴裡不停地喊著媽媽，媽媽……你能怎么辦呢，只能想盡一切辦法救他。”
還有一次病危，程浩整個人昏迷不醒，只能靠著輸氧打液體。“整整9天，不喝水，不吃東西。我拿了一個醫院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒吃沒喝沒動。最後他醒了，我自己來月經都不知道。去商店的時候，因為坐的時間太長，直接從樓梯上摔下去。”
平時程浩的血管不難找，但只要身體一出狀況，他的血管就變得根本看不見，扎針特別困難。“他也不吭氣，就忍著。都不知道要扎多少下。有時候我都看不下去，扭頭不看了。後來實在沒辦法，只能扎到脖子上的動脈血管。一紮就是好幾天，每天24小時輸液。”
程浩十四五歲的時候，一到雙休日，李哲就推著輪椅帶他出去轉。冬天，還帶他去滑過一次雪。在西公園裡、遊憩廣場裡、新世紀廣場上有人看他，他會轉過頭跟李哲說：“你看我長的多帥，人家都看我。”
這幾年，程浩連輪椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮，整個人變得又瘦又小。
為了不讓程浩受委屈，去別的城市看病，李哲都會選在氣候比較溫和的三月四月。“從家裡出門就上車，送到機場。去之前也會跟醫院聯繫好。下飛機直接坐車去醫院。看完之後直接上飛機回家。”他們跑遍了全國有名的大醫院，卻一直沒有確切的診斷。程浩經常跟李哲說，“媽媽，我要是死了，把我的眼角膜捐出去。把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到療法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什麼區別？”
“我每天都在害怕。他晚上睡覺會翻身。如果他好長時間不翻身，我就趕快摸摸他。”
程浩非常愛乾淨，穿的衣服都是白色的。這兩年，他喜歡在網上看衣服，買艷一點的衣服，紅、黃、綠、藍。但他每次付錢都要徵求李哲同意。“以前都是我給他買衣服，要圓領、純棉的t恤。雖然他已經二十歲，但身形還是像十二三歲，別人給他買的衣服一般都穿不進去。”
平時，程浩穿衣服和睡覺都要特別注意，特別怕感冒。晚上睡覺，李哲都會在腳邊給他準備三個被子，上半夜蓋個薄毯，夜深了換個小毛巾被，後半夜換成小被子。“別人看都覺得我很累，但自己覺得習慣了。他帶給我不少快樂，每天晚上我們兩個躺在床上，聊很久的天。十點半躺下，都要聊到十二點以後才睡覺。他性格很開朗。我有什麼話都直接告訴他。”
程浩每個年齡段的聊天內容都不一樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒，現在，母子之間關於偶像的話題變少了，更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他開玩笑：“哎，你寫好了趕快發，不然哪天就發不出去了。憋著發不了多難受，你眼睛都閉不上。”生與死，都成了母子間常用的玩笑題材。
有時候李哲也會在搶救過來後逗他：“你看，老天爺都不收你，又把你送回來了，你就好好活著。”有時候李哲又跟程浩說：“你可別丟下我，我受不了。”早前程浩會回答她：“第一年你難受，第二年還難受，第三年第四年慢慢就好啦。”後來，程浩會說：“你放心，我會陪你活到80歲的。”