系統性紅斑狼瘡(sle)是一種自體免疫性免疫複合體病，常累及全身多個器官，出現一系列併發症，常因腎功能衰竭和中樞神經系統併發症而死亡。狼瘡性腦病(cns-sle)是系統性紅斑狼瘡在中樞神經系統的常見臨床表現。現就12例cns-sle患者的護理資料總結如下。
1臨床資料
本組12例系統性紅斑狼瘡(sle)並發狼瘡性腦病患者，全部為女性，年齡50～65歲，在整個治療護理過程中，我們採取有效的護理方式維護患者皮膚黏膜的完整性，減輕其關節疼痛對生活的影響，使其保持體溫正常，無水、電解質紊亂等，並使患者保持情緒穩定，經治療患者全部好轉出院。
2護理體會
cns-sle又稱為神經精神性狼瘡(npl)，是sle的危重病症，也是狼瘡危象的主要死亡原因之一。主要臨床表現為器質性腦病綜合徵、癲癇發作和精神異常。在sle早期並發狼瘡性腦病的發病率為25%，在治療過程中可達到60%[1]。
2.1全面熟悉病情變化，制訂合理護理方案
首先根據患者病情及臟器受累情況，制訂出合理有效護理方案。如血小板很低，為預防出血，加強對易出血部位的保護，必要時輸血小板治療。為防治患者癲癇再次大發作，病床應設立護欄，準備好壓舌板、開口鉗及各種搶救藥品及器材。對出現精神異常患者，加強安全護理，防止意外事件的發生。
2.2急性期護理
2.2.1癲癇發作的急救
準備好壓舌板、開口鉗及各種搶救藥品及器材。一旦發生癲癇大發作，嚴重角弓反張、昏迷時，應多位護士與醫師積極配合，爭分奪秒。首先要保持呼吸道通暢，套用開口器和舌鉗，防止舌頭咬傷及舌後墜，吸痰、吸氧。維持靜脈輸液通道暢通，準確執行醫囑，及時套用鎮靜劑和脫水劑。保護抽搐肢體，不可用力按壓，以免造成骨折或關節脫位。各種不良刺激均可誘發癲癇的再次發作，各項臨床操作必須輕柔，應勸說家屬減少探視，並關好門窗，放好窗簾，使患者處在安靜和舒適的環境中。對出現精神異常的患者，加強生活護理，防止意外事件發生。病床設立護欄，加強巡視，做好防護。
2.2.2癲癇後昏迷的護理
密切觀察患者的生命體徵，發現異常情況，立即報告醫師。體溫高低與疾病輕重的關係甚為密切，高熱是本病特徵之一，熱型複雜多變。狼瘡危象時，體溫可突然升高並持續高熱，繼發感染或藥物反應時亦可出現體溫升高。高熱使腦耗氧量增加，腦損害加重，可以醫學教`育網誘發癲癇發作及劇烈頭痛，必須及時控制。可以套用冬眠療法，密切觀察呼吸變化。頭痛、腦壓升高患者要觀察有無腦出血及腦水腫，觀察脫水藥物的作用，套用甘露醇時速度要快，以保證脫水效果。
2.2.3其他
狼瘡腦病大多合併血液系統受累，要密切觀察貧血表現及有無出血跡象。本組患者都有貧血表現，應囑絕對臥床，禁止外傷，嚴防腦及其他部位出血。狼瘡腦病患者多有不同程度的腎臟損害，注意觀察患者尿量和血壓的變化，對高血壓患者每2h測量血壓1次。觀察24h尿量變化，量出為入，寧少勿多。給予低鹽、優質蛋白飲食，以減輕腎臟負擔。在少尿期禁用含鉀較多的食物及藥物，每日檢查腎功能、血電解質、二氧化碳結合力。
2.3用藥護理
環磷醯胺和大劑量激素衝擊是治療狼瘡腦病的主要方法，但是在用藥過程中會出現很多毒副作用，對藥物毒副作用的觀察及護理是治療中的重要組成部分。在治療過程中，要密切觀察體溫及呼吸系統和大小便的異常，區別是原有症狀還是新的症狀出現。
2.4藥物不良反應的預防及護理
2.4.1注意給藥進度
大劑量激素及環磷醯胺靜脈注射時應控制好藥物的滴速。如太快，容易發生意外;太慢，則達不到衝擊療效。如果甲基強的松龍衝擊治療，0.5～1.0g要求在1.0～1.5h滴完，過快可導致突然心跳停止而死亡，在滴注過程中應密切觀察患者脈搏和血壓的變化，每15～30min測血壓、脈搏1次。
2.4.2不良反應的觀察及護理
狼瘡腦病治療過程中應定期抽血檢查患者的腎功能和血常規，並向患者介紹有可能出現的某些症狀及預防方法，如使用環磷醯胺可能有胃腸道反應、出血性膀胱炎等，可囑患者多飲水，注意觀察尿液顏色，向胃腸道反應明顯者解釋停藥後此現象可得到改善。使用抗瘧藥者應注意觀察其視力，使用激素要觀察患者有無消化性潰瘍出血、患者的精神變化及睡眠情況。
2.5併發症防治
2.5.1防治感染
狼瘡腦病治療上使用糖皮質激素和免疫抑制劑[2]，如甲基強的松龍、環磷醯胺等，患者機體抵抗力低下，應儘量切斷各種感染途徑。將患者安排在單人房間或隔離房間，保持空氣新鮮，每日紫外線消毒，患者及陪護人員戴口罩。幫助患者勤翻身，每2h1次，骨突出部位經常按摩以增加血液循環，防止壓瘡的發生。每日朵貝液常規漱口，清潔口腔，2次/d，會陰部也需定時清洗，保持清潔[3]。對留置導尿管者嚴格無菌操作，每日更換尿袋，每周更換尿管。一旦出現高熱，需根據藥敏試驗結果及時調整抗生素。對昏迷不能進食者，給予鼻飼營養混合奶或靜脈補充高價營養，以增強機體抵抗力。
2.5.2預防腦水腫
對於高熱患者應積極給予物理降溫，如頭置冰袋、溫水擦浴，必要時給予退熱藥如非甾體類抗炎藥物。已有腦水腫者，積極給予脫水降壓治療，此外還需有效控制血壓，可用5%葡萄糖注射液50ml+烏拉地爾50mg持續泵入，根據血壓情況調節滴數，監測血壓並記錄。
2.5.3預防消化道出血
每日觀察大便的顏色、性狀及胃腸道症狀，定期查大便隱血。若有出血，可口服或鼻飼冰鹽水100ml加去甲腎上腺素8mg，並套用洛賽克。防治應激性潰瘍，每天觀察患者大便的性狀及顏色，定期做大便潛血試驗，以及時發現消化性潰瘍出血。
2.6緩解期護理
2.6.1飲食護理
給予半流質飲食。水腫、心力衰竭者給予低鹽及高蛋白飲食，有腎臟損害者應控制蛋白質的攝入，高血壓者低鹽飲食，有肝臟損害者應限制脂肪的攝入，注意少食多餐。
2.6.2心理護理
sle患者大多性格內向、抑鬱，護理人員應多與其溝通，消除患者消極緊張情緒。給患者創造優美的生活環境，合理安排其生活。講解sle的治療、預防、誘發因素及處理對策等，使患者對sle有一個全面的認識，從而積極配合治療[4]。狼瘡性腦病由於精神異常、偏癱、大小便失禁等臨床表現，加上病程長、病情反覆的特點，因此這些患者中很多存在著不同程度的心理障礙。護理中應多與患者溝通，解釋所患疾病類型，可能誘發的因素以及治療中可能出現的不良反應，鼓勵患者訴說心理感受，給予理解和同情，動員家屬和社會積極配合，消除患者的心理顧慮，能積極配合治療，戰勝疾病。
2.7加強出院指導
該類患者抵抗力差，易感染，而感冒是誘發本病的重要因素，因此應積極預防感冒，日常生活中應注意保暖防濕，要根據氣候變化及時增減衣物。在體力允許的情況下適當活動如步行、做操等，以增強體質，提高機體的抗病能力，同時應減少社交活動，以避免交叉感染。按時服用糖皮質激素如甲基強的松龍，在醫生的指導下加減量，不得隨意停藥或減少激素用量。避免使用可誘發sle或使sle病情加重的藥物如青黴胺、磺胺類、金製劑等。避免日曬，約1/3的sle患者對日光過敏，誘發皮疹或加重sle病情，應指導患者外出打傘，穿長袖衣褲。定期門診複查血常規、肝腎功能及尿常規，以確保藥物的作用。儘量不用化妝品。若出現抽搐、頭痛、情緒行為異常、發熱、尿蛋白增多等症狀應立即來醫院就診。